I can, una festa di colori a Napoli, dove correre non ha mai fatto così bene: Telethon Walk of Life 2017, maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, nei giorni 13 e 14 maggio. Conferenza stampa di presentazione presso la Fondazione Monte Manso di Scala, moderata da Enzo d’Errico, direttore del Corriere del Mezzogionro, con gli interventi di Maurizio Marino, Fondatore di Napoli Running, Michele Pontecorvo, responsabile comunicazione e CSR Ferrarelle spa, Giorgio Casari, ricercatore Tigem – Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, Francesco Lettieri, Area Manager Territorio di Fondazione Telethon, Rosaria Napolitano, BNL Napoli.
L’evento – Sportivo e non, che vede, dal 2012, ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e per raccogliere fondi per la ricerca scientifica. L’evento 2017 comprende una gara podistica competitiva e una passeggiata non competitiva. Quote di partecipazione di euro 10,00 per adulti ed euro 5,00 per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti sono a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
Il programma – Sabato 13 maggio alle ore 10.30 apertura del Villaggio della Walk of Life che fino alle ore 18.00 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sulla ricerca scientifica di Fondazione Telethon. Domenica 14 maggio in piazza Municipio alle ore 8.00 raduno di tutti i partecipanti, con partenza , sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle ore 09.15. Dalle ore 11.00 avranno luogo le premiazioni.
La Fondazione Telethon – E’ una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie ad una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera filiera della ricerca, occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche ed industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibile ai pazienti. La Fondazione ha investito nella ricerca scientifica dal 1991 ad oggi oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2600 progetti con quasi 1600 ricercatori impegnati e più di 470 malattie studiate.
La Fondazione Tigem – E’ a Pozzuoli, nell’area “ex Olivetti”, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche. Quattro grandi laboratori di ricerca open space, per oltre 200 ricercatori, più di 5.000 metri quadrati totali e un investimento di 10 milioni di euro per la riconversione dell’edificio. Fondato nel 1994, ha incrementato negli anni la sua attività di ricerca, grazie al sostegno strutturale di Telethon che ha investito in questo istituto 58,5 milioni di euro e ai finanziamenti che il Tigem stesso è stato in grado di attrarre da istituzioni, fondazioni e aziende italiane ed estere. Così il loro impegno: dare priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali; selezionare i migliori ricercatori in Italia e i progetti più promettenti; coinvolgere tutti gli Italiani nella lotta contro le malattie genetiche; informare chi aiuta su come vengono investiti i fondi raccolti.
Le dichiarazione in conferenza – Giorgio Casari: <<Sono un emigrante controcorrente. Dal Nord son venuto al Sud, felice della scelta. Sono responsabile del progetto Tigem, insieme ad un team che opera a Monza e a Napoli. Con orgoglio presento un progetto di ricerca per le malattie rare, con il 54% dei casi ad oggi risolti>>.
Francesco Lettieri: <<Napoli ha il piacere e l’onore di organizzare per il sesto anno consecutivo l’evento Telethon. Con successo, supportati da numeri vincenti, sia in termini di partecipazione che di fondi raccolti, la città è riuscita a crescere anno dopo anno grazie ad una rete fatta da ambasciatori di famiglie e grazie all’istituto presente a Pozzuoli. Questo che stiamo per vivere non è solo un evento sportivo, ma una festa che si svolgerà per le strade di Napoli. Ringrazio tutti coloro che rendono possibile la realizzazione di Wall of Life, in modo particolare i volontari. La piazza del Plebiscito brillerà non solo del colore del sole, ma anche del colore dell’arcobaleno Telethon>>.
Michele Pontecorvo: <<Sono vicino a Telethon come azienda e come ambasciatore di missione. Sosteniamo il progetto Tigem, perché è una concreta opportunità di recupero per il territorio di Pozzuoli. Sono felice e orgoglioso di partecipare, in più quest’anno è prevista una serata al Tigem, con imprese del territorio, sperando in una loto partecipazione futura ai progetti Telethon e Tigem, convinti che il sostegno a loro favore sia una cosa buona>>.
Telethon esisterà fino a quando non verrà scritta la parola “cura” accanto al nome di ogni malattia genetica (Susanna Agnelli, Fondatrice di Telethon). Corriamo a Napoli, credendoci.